2月28日，由北京协和医院联合中国医学科学院罕见病研究中心、中国研究型医院学会罕见病分会共同主办的第11个世界罕见病日主题活动及新药创制论坛在北京协和医院学术会堂举行，和携科技（北京）有限公司受邀参加本次活动。本次活动以“协同连接，友伴同行”为主题，汇聚多名专家学者，多个关爱中心以及相关单位，以关爱、连接为出发点，旨在践行健康中国的主旋律，为罕见病患者群体的生命助力。

自2008年2月29日欧洲罕见病组织设立首个罕见病日以来，在全球罕见病研究机构、患者组织、学界及产业界众多专家学者们的共同推动下，在每年2月的最后一天举办国际性罕见病日活动，旨在提高对罕见病的认识，表达对罕见病患者和家庭的关爱。

北京协和医院张抒扬副院长到场致辞

北京协和医院张抒扬副院长接受北京电视台现场采访

“罕见病具有患病率低、种类繁多、难诊难治的特点，目前世界上已知有7000多种罕见病，估计全球有超过3亿名罕见病患者，然而，95%的罕见病目前没有特效治疗药物，这已成为当今医学面临的难题。”北京协和医院副院长张抒扬表示，由于医疗资源分布不均，不少患者长期辗转求医却无法明确诊断，更多患者则经受着虽被诊断、却无法获得有效及可负担的治疗而痛苦。

为此，于2016年底，由北京协和医院牵头，联合全国20家具有丰富罕见病资源的大型医院，启动了国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”，建立了国家罕见病注册登记平台，建设基于信息学创新技术的国家罕见病临床数据库和生物标本库。

罕见病新药创制协和论坛现场

论坛现场领导以及专家学者展开积极的讨论

同时，和携科技联合中国医学科学院北京协和医院、中国初级卫生保健基金会罕见病基金等共同建立了罕见病样本深度备份库，能够存储包括遗传数据、DNA备份样本、干细胞、永生细胞等在内的多种数据和生物资源，具有强大的数据和样本检索、预警、比对、调阅功能，助力罕见病研究与孤儿药研发，为罕见病患者提供更多、有效、可负担的治疗手段，从而改善罕见病患者的生活质量。

和携科技志愿者表演诗朗诵《热爱生命》

关爱每一个生而不凡的生命，

「呐罕」出生命的光辉！